Ontwerp resolutie wil zorgpad voor mensen met een hersentumor

Volksvertegenwoordigers Daniel Bacquelaine (MR) en Kathleen Depoorter (N-VA) dienden bij de Kamer van Volksvertegenwoordigers een voorstel van resolutie in ‘over het verbeteren van de levenskwaliteit en de re-integratie van mensen met een hersentumor’.

Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven

Jaarlijks krijgen ongeveer 2500 mensen in België de diagnose dat ze een hersentumor hebben. In totaal leven naar schatting 15.300 mensen in België met een primaire hersentumor.

Brede consensus in parlementaire rondetafel

Een hersentumor heeft een diepgaande impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Het behandeltraject is reeds vele jaren onveranderd, intensief, langdurig en leidt vaak tot blijvende fysieke, cognitieve, emotionele en sociale belemmeringen.

Om de huidige situatie en de verbeterpunten in kaart te brengen, die de levenskwaliteit van mensen met een hersenstumor kunnen verhogen, werden patiënten, artsen, zorgkundigen en familie samengebracht tijdens rondetafelgesprekken. Deze mondden uit in een parlementaire rondetafel op 9 oktober 2025 waarbij een brede consensus werd gevonden over de te nemen maatregelen en concrete suggesties werden gedaan.

De huidige zorg

De zorg voor mensen met een hersentumor in België wordt vandaag gekenmerkt door fragmentatie, discontinuïteit en een gebrek aan structurele ondersteuning en empathie. Patiënten en hun naasten worden geconfronteerd met aanzienlijke knelpunten in elke fase van het zorgtraject, van de diagnose tot re-integratie.

Er is een aanzienlijk gebrek aan kennis en bewustzijn over hersentumoren, zowel bij het brede publiek als bij eerstelijnszorgverleners. Symptomen worden vaak niet herkend of onvoldoende ernstig genomen, waardoor kostbare tijd verloren gaat en de diagnose vertraging oploopt. Na de behandeling vallen veel patiënten in een zorgkloof. De overgang van ziekenhuis naar thuis is vaak chaotisch en ongecoördineerd. Zonder nazorgplan moeten patiënten zelf hun weg zoeken in een versnipperd zorglandschap.

Voorstel van resolutie

Het voorstel van resolutie verzoekt de federale regering:

1. structurele verankering door te voeren van een geïntegreerd en multidisciplinair zorgpad, en in het bijzonder:

1. een proactief multidisciplinair zorgpad te voorzien dat medische, (neuro)psychologische, sociale en revalidatiecomponenten integreert;
2. Innovatieve behandelingen onderzoeken zodra deze beschikbaar zijn;
3. een vaste zorgcoördinator toe te wijzen vanaf de diagnose tot en met de nazorg, met aandacht voor cognitieve en emotionele noden;
4. te zorgen voor de financiering van multidisciplinaire oncologische overlegmomenten (MOC’s) voor patiënten met hersentumoren wanneer de complexiteit van hun zorgtraject dit vereist, ook in het geval van laaggradige of intermediaire tumoren;
5. pre- en postoperatief standaard neuropsychologische en fysieke evaluaties te voorzien;
6. een regionaal overzicht van beschikbare zorgdiensten te ontwikkelen;

2. ondersteuning te bieden bij re-integratie in werk en samenleving, en in het bijzonder:

1. de nood aan op maat gemaakte begeleidingstrajecten, sensibilisering van werkgevers en structurele samenwerkingen met regionale arbeidsorganisaties (VDAB, Forem, Actiris) te versterken, aangezien patiënten tal van obstakels ervaren bij het hervatten van een professionele activiteit of zinvolle dagbesteding;
2. de rol van huisartsen en arbeidsgeneesheren als essentiële partners van de patiënt in het re-integratieproces te erkennen en te versterken;
3. programma’s voor werkhervatting en taakaanpassing en arbeidsintegratiejobs te ontwikkelen;
4. lokale initiatieven voor aangepaste dagbesteding te stimuleren;

3. administratieve procedures te vereenvoudigen en financiële ondersteuning te versterken, en in het bijzonder:

1. administratieve procedures te automatiseren;
2. actieve begeleiding te verzekeren bij het aanvragen van praktische zaken, zoals tegemoetkomingen, statuten en hulpmiddelen;

4. een verhoogde aandacht te wijden aan psychosociale ondersteuning en mantelzorgers, en in het bijzonder:

1. rekening te houden met het feit dat hechte relaties vaak veranderen door karakterveranderingen en toenemende afhankelijkheid;
2. (neuro)psychologische ondersteuning structureel in te bedden, ook voor mantelzorgers;
3. binnen de budgettaire mogelijkheden structurele ondersteuning te voorzien voor mantelzorgers die een zware emotionele en financiële last dragen.